Гражданско-правовой режим генетической информации в контексте биоэтики

Abstract

Основной целью настоящей статьи является рассмотрение правовых аспектов, регулирующих генетическое тестирование и обработку его результатов в нескольких странах, и указание на сходства и различия. В статье рассматриваются причины создания единого стандарта для обеспечения защиты, хранения, передачи, обработки и анализа генетических данных. В современных российских условиях вопросы утечки информации из такого рода учреждений, которые имеют место в зарубежных странах, пока не актуальны. Во многом это связано с тем, что правовое регулирование соответствующих общественных отношений в России только начинает зарождаться, поэтому есть все основания полагать, что такие проблемы возникнут и потребуют решения. Методологическую основу исследования составляют эмпирические методы сравнения и описания, а также частнонаучный метод сравнительного правоведения – компаративный анализ законодательства Российской Федерации, Франции, Соединенных Штатов Америки и Китайской Народной Республики. В анализе рассматриваются спорные аспекты регулирования данного вопроса на уровне национального законодательства, а также предлагаются поправки к Федеральному закону «О персональных данных» с учетом мировых тенденций. Генетическое тестирование стало частью диагностики все большего числа медицинских заболеваний. Методы генетического тестирования вступили в эру высокой производительности, что позволяет как диагностике, так и медицинским исследованиям решать более сложные вопросы. За пределами государственной системы здравоохранения генетическое тестирование приобрело важное значение для решения множества вопросов, тем не менее законодательство в области генетического тестирования во многих странах отстает. Автор приходит к заключению о необходимости широкого обсуждения и последующего принятия Закона «О кибербезопасности» в РФ, некоторые концептуальные положения которого могут быть восприняты национальной правовой системой с целью совершенствования действующего законодательства об охране генетической информации.

The main purpose of this article is to review the legal aspects governing genetic testing and the processing of genetic test results in several countries and to point out similarities and diff erences. The article discusses the reasons for creating a unifi ed standard to ensure protection, storage, transmission, processing, and analysis of genetic data. In modern Russian conditions, the issues of information leakage from such institutions, which take place in foreign countries, are not yet relevant. This is largely due to the fact that legal regulation of relevant social relations in Russia is just beginning to emerge, so there is every reason to believe that such problems will arise and will require a solution. The methodological basis of the study consists of empirical methods of comparison and description, as well as the private-scientifi c method of comparative law – comparative analysis of the legislation of the Russian Federation, France, the United States of America and the People’s Republic of China. The analysis examines and analyzes controversial aspects of the regulation of this issue at the level of national legislation and proposes amendments to the Federal Law «On Personal Data» taking into account global trends. Genetic testing has become part of the diagnosis of an increasing number of medical conditions, while genetic testing methods have entered the era of high throughput, allowing both diagnostics and medical research to address many complex issues. Genetic testing, outside of the public health system, has become important in addressing a multitude of issues, yet legislation on genetic testing in many countries lags behind. The author concludes thatin this context, a broad discussion and subsequent adoption of a law «On Cybersecurity» in the Russian Federation is necessary, some of whose conceptual provisions can be adopted by the national legal system to improve the current legislation on the protection of genetic information.